Urtikaria Pigmentosa

Pertengahan tahun 2006, saya pernah menganggap bahwa Tuhan itu tidak adil, ketika anak saya didiagnosis mengidap penyakit Urtikaria Pigmentosa.

Awalnya saya menganggap biasa saja bercak kecoklatan yang banyak terdapat hampir diseluruh tubuh anak saya yang bernama Ola, waktu itu ia baru berusia 1 tahun. Namun ketika sudah mulai banyak orang yang bertanya-tanya barulah saya membawanya ke salah satu Rumah Sakit di daerah Jakarta Pusat.

Setelah di lakukan tindakan biopsi barulah diketahui kalau Ola mengidap penyakit Urtikaria Pigmentosa. Dengan sabar Dokter yang menangani saat itu, dr. Yanti menjelaskan apa arti sebenarnya dari penyakit itu.

Urtikaria Pigmentosa adalah penyakit kulit yang jarang terjadi, dimana didapatkan sel radang (sel mas) yang berlebihan didalam kulit. Sel mas ini dapat mengeluarkan berbagai bahan yang mengakibatkan timbulnya bentol-bentol kemerahan disertai rasa gatal pada kulit, dapat juga berupa bercak kecoklatan. Kebanyakan anak anak yang terkena adalah mereka yang mempunyai riwayat alergi seperti asma, dan awal munculnya penyakit ini biasanya pada tahun pertama kehidupan.

Ola, ketika usia 5 tahun dan sekarang.

Penyebabnya belum diketahui dengan pasti, bisa terjadi secara sporadis (terjadi begitu saja) dan ada juga yang diturunkan secara genetik (Pola autosomal dominan).

Beberapa pemicu penyakit ini antara lain :

Faktor fisik seperti olahraga, kepanasan, mandi air panas, minum minuman panas, terpapar udara atau cuaca dingin, terkena sinar matahari dan stress atau tekanan emosional.

Obat obatan pemicunya antara lain: aspirin, dextrometorphan, NSAID, polimixin B, obat anestesi dll.

Jenis makanan seperti putih telur, coklat dll dapat menjadi pemicu penyakit ini juga. Gejala lain yang bisa muncul jelas dokter Yanti lagi yaitu : sakit kepala, malaise (rasa lemas seperti mau sakit), sakit perut, diare dll. Penyakit ini bisa juga mengenai tulang dan organ lain. Gejala gejala tersebut bisa menandai adanya keterlibatan organ dalam (selain kulit),

Menurut dr. Yanti perlu kesabaran dalam proses pengobatannya karena sangat lama

“Berapa lama Dokter?” tanya saya pada waktu itu

“Akan hilang pada usia remaja dan selama itu proses pengobatan tidak boleh berhenti”

Baca Juga: Dari Sabut Kelapa Menjadi Fashion Craft

Saya mulai berhitung dalam hati, saat ini usia Ola 1,5 tahun artinya akan memakan waktu 10 tahun lebih proses pengobatannya.

Terbayang sudah hari-hari yang akan kita lalui bersama begitu panjang dan melelahkan. Apalagi kami harus 2 minggu sekali konsultasi ke dokter. Tapi mama selalu menguatkan jika rasa jenuh mulai timbul.

“Anggap saja kamu tiap bulan jalan-jalan ke Mall” begitu nasehatnya

Awalnya, semua berjalan dengan lancar, sampai Ola duduk bangku TK A, ketika ada beberapa teman yang tidak mau mendekatinya, karena takut tertular. Tapi Ola sangat bijaksana, ia tidak ingin melihat saya menangis. Ia baru menceritakan 8 tahun kemudian.

“Bukan hal penting ma buat aku ceritakan” ketika saya menanyakan alasan mengapa baru ia ceritakan.

Sekarang hampir 12 tahun lebih sudah kita melewati masa-masa sulit, dan hampir 99% bercak itu hilang. Sampai saat ini, seiap 3 bulan sekali kami masih konsultasi ke dokter Yanti. Tidak ada masalah yang berat jika kita semua saling bergandengan tangan dan yang saya tanamkan kepada Ola adalah kita harus bersyukur karena kita jauh lebih beruntung, banyak di sekeliling kita orang yang nasibnya tidak sebaik kita.

Narasumber : dr Srie Prihianti, SpKK, PhD

Ella Irawan
Ella I

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

thirteen + ten =